Сколько стоит лечение и когда его не поздно начать?
Основная проблема в лечении СМА сегодня — это крайне высокая стоимость лекарств. Так, одна доза Спинразы обходится в 6–8 млн рублей, и, хотя она входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, добиться ее получения в России непросто. При этом эффект от приема теряется, если пропускать положенные дозы. То же самое можно сказать и о Рисдипламе, годичный курс которого обойдется примерно в 250 млн рублей. Золгенсма в России и вовсе недоступна, а ее стоимость поражает воображение — за один укол нужно отдать $2,2 млн.
Ситуация для больных детей усугубляется в связи с тем, что лечить СМА нужно на ранних стадиях, так как из-за болезни нейроны отмирают постоянно, день за днем. Если ребенок болен СМА первого типа, у него есть в запасе около двух лет, у маленьких пациентов с другими формами болезни времени для лечения чуть больше, но прогноз тем лучше, чем раньше начата терапия. И все же на сегодняшний день прогресс в лечении СМА очевиден. Этот диагноз – больше не приговор, а в будущем спасительные лекарства, несомненно, будут становиться все эффективнее и дешевле.
Страшный диагноз и попытки получить лекарство
Маша родилась 17 июня 2018 года, она второй ребенок в нашей семье. Когда дочке было четыре месяца, мы заметили, что ее движения отличаются от движений брата в том же возрасте. Мы сразу пошли к неврологу, но он заверил, что ничего страшного нет: причина — в родах, которые шли одни за другими с разницей в год.
Состояние дочки ухудшалось с каждым днем, а врачи только предлагали делать массаж. Это не помогало. Так продолжалось девять месяцев.
Когда Маше исполнился год и три месяца, ее направили в другую больницу на обследование. Там ей снова провели курс массажа, после чего она перестала ползать. Позднее мы узнали, что ей вообще нельзя было делать такие массажи.
После этого дочери дали направление на генетический тест, который определил спинальную мышечную атрофию первого типа. Мы ничего не знали об этой болезни, а когда начали изучать информацию, поняли, что СМА неизлечима.
Мы обратились в Институт Вельтищева, в котором ведет прием невролог Светлана Артемьева. Она рассказала, что в России в августе 2019 года зарегистрировали препарат «Спинраза». В том же году гуманитарная программа производителя бесплатно выделила лекарство на год для 41 российского пациента до двух лет. К сожалению, мы узнали об этом только спустя месяц после закрытия приема заявок.
Тогда мы обратились за препаратом в детскую поликлинику. Оттуда нас перенаправили в Морозовскую детскую больницу, где создан центр редких заболеваний. Для нас провели консилиум, на котором врачи подтвердили, что Маше необходимо лечиться «Спинразой». Мы запросили лекарство, но в больнице сказали обращаться в поликлинику.
На тот момент я работал в департаменте здравоохранения на удаленке, чтобы сидеть с детьми: жена не стала уходить в декрет, потому что ее зарплата была выше. Так я узнал, что Морозовская больница закупила препарат на шестерых детей со СМА. Я спросил у коллег, можно ли купить лекарство и для моей дочери, но мне ответили, что нужно ждать.
Через месяц я опять обратился к коллегам, поскольку Маше становилось хуже. Но мне снова сказали ждать. Спустя месяц ситуация повторилась. Лекарство было зарегистрировано, но ни нам, ни многим другим детям его не выдавали.
Позже я узнал, что две семьи, которым Морозовская больница закупала «Спинразу», уехали за границу, и попросил, чтобы препарат выдавали нам вместо них. В итоге в апреле Маше все же начали колоть лекарство.
Есть тест CHOP INTEND, который определяет развитие двигательных навыков ребенка. Максимальный результат — 64 балла. До лечения «Спинразой» у Маши было 36, а после пятого укола результат поднялся до 54 баллов. Нам удалось приостановить течение болезни: дочь окрепла, движения стали быстрее, она могла стоять несколько секунд.
Чтобы закрепить результат от «Спинразы», мы занимались реабилитацией дочки. Для этого я делал с ней специальные курсы упражнений и посещал бассейны. Также Маша занималась на вертикализаторе, благодаря которому ребенок привыкает к вертикальному положению тела. Кроме того, это устройство помогает избежать искривлений позвоночника.
Поддержка и ресурсы для пациентов и их близких
Организации помощи
Пациенты, столкнувшиеся с спинальной мышечной атрофией, могут обратиться к различным организациям помощи. Некоторые из них предоставляют консультации и информацию, другие помогают с финансовыми и лечебными вопросами, а также оказывают поддержку во время болезни. К примеру, одной из таких организаций является Всемирная федерация по борьбе со спинальной мышечной атрофией (WSF).
Сообщества людей
В интернете существует множество сообществ людей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Здесь можно найти поддержку и помощь, задать вопросы, поделиться опытом и установить контакт с людьми, которые находятся в такой же ситуации. Одним из таких сообществ является международная ассоциация семей и друзей пациентов со спинальной мышечной атрофией (FSMA).
Лекарственные средства
Существуют лекарственные средства, которые могут замедлить прогрессирование спинальной мышечной атрофии и улучшить качество жизни пациентов. Препараты с активным веществом нузинерсенр (Spinraza) и оназолинон (Zolgensma) являются одними из наиболее эффективных. Однако стоимость таких препаратов очень высока, поэтому многие пациенты и их семьи нуждаются в финансовой поддержке.
Технические помощники
Пациенты со спинальной мышечной атрофией нуждаются в помощи родственников и специализированных технических устройств. Такие устройства могут включать в себя электрические кресла-коляски, аппараты для дыхания, компьютерную технику и многое другое. В зависимости от конкретного случая и степени прогрессирования болезни, такие средства могут корректировать самочувствие пациента и улучшить качество жизни.
Ресурсы и организации для пациентов и их семейНазваниеТип помощиСайт
| Всемирная федерация по борьбе со спинальной мышечной атрофией (WSF) | Консультации, информация, помощь в финансовых и лечебных вопросах | www.worldmusclesociety.org/wsf |
| Международная ассоциация семей и друзей пациентов со спинальной мышечной атрофией (FSMA) | Поддержка, обмен опытом, контакт с людьми, находящимися в такой же ситуации | www.fsma.org |
| Интернет-форум «Семейный клуб СМА» | Общение, поддержка, помощь вставкой объявлений | www.smaclub.ru |
| Фонд помощи детям с ограниченными возможностями «Дети в помощь» | Финансовая помощь, даром технических средств и услуг | www.dvp.com.ua |
Диагностика спинальной мышечной атрофии
Общие сведения
Спинальная мышечная атрофия (СМА) является редким наследственным заболеванием, которое приводит к постепенной дегенерации нервных клеток и мышц. Диагностика этого заболевания может быть сложной, поскольку симптомы могут проявляться в разных степенях тяжести у разных людей.
Общий анализ симптомов
Для диагностики СМА врачи обычно оценивают симптомы пациента, такие как уменьшение мышечной массы, слабость мышц и нарушения движений. Врачи также могут провести кинезиологический анализ, чтобы проверить движения пациента и выявить области наибольшей мышечной слабости.
Генетические исследования
Врачи могут использовать генетические тесты, чтобы определить наличие генетических мутаций, связанных со СМА. Это помогает определить, является ли заболевание наследственным.
Инструментальные методы диагностики
Для подтверждения диагноза СМА могут быть назначены инструментальные методы диагностики, такие как электромиография (ЭМГ), которая позволяет определить нарушения в работе мышц, и магнитно-резонансная томография (МРТ), которая помогает выявить изменения в тканях и нервных соединениях.
- Общий анализ симптомов является первым шагом в диагностике СМА.
- Генетические тесты могут помочь установить, наследственно ли заболевание.
- Инструментальные методы диагностики, такие как ЭМГ и МРТ, могут помочь подтвердить диагноз.
Как улучшить жизнь больного с СМА?
Психологическая поддержка
Для больного с СМА физическое состояние может быть не единственной проблемой. Часто возникают депрессия, тревога и чувства страха
Поэтому важно обеспечить психологическую поддержку. Лучше всего общаться с больным и понимать его чувства и эмоции
Также можно обратиться к специалистам, которые помогут больному справиться с психологическими нагрузками.
Правильное питание
Правильное питание не только поможет поддерживать здоровье, но и улучшит качество жизни больного с СМА. Необходимо следить за рационом и включить в него продукты, которые обеспечат телу необходимые витамины и минералы
Важно также уменьшить потребление жирной, соленой и сладкой пищи
Физическая активность и массаж
Для борьбы с атрофией мышц необходимо проводить регулярные занятия физической активностью. Даже небольшие физические упражнения могут помочь укрепить мышцы и сохранить свободу движения. Также полезен массаж, который поможет расслабить мышцы и избежать боли.
Создание безопасной обстановки
Больные с СМА нуждаются в безопасной обстановке как дома, так и на улице. Необходимо сделать адаптации в доме, чтобы облегчить жизнь больного. Например, установить подъемник или поручни для более удобной передвижения по дому
Также стоит обратить внимание на безопасность при выходе на улицу. Необходимо выбирать хорошо освещенные места и использовать транспортные средства, которые обеспечат максимальную безопасность
Приятное времяпрепровождение
Важно не забывать и о приятных моментах в жизни. Больной с СМА может наслаждаться книгами, фильмами, музыкой, хобби и другими увлечениями
Это поможет отвлечься от проблем и наслаждаться жизнью. Также можно общаться с друзьями и близкими, которые окружат больного теплом и заботой.
Екатерина Мартынова, мама Артёма
— Мы молодая семья из Воронежа, в мае мне будет 25 лет, а супругу 26. У нас было много планов, другие приоритеты. Но всё поменялось, когда Артёму, нашему единственному ребёнку, исполнилось 11 месяцев и мы узнали о его диагнозе. Речь идёт о начале 2019 года, тогда в мире была зарегистрирована только «Спинраза».
Мы записались в программу раннего доступа к «Спинразе» и получили таким образом шесть уколов. После первых четырёх инъекций Артём перестал слабеть, начали возвращаться навыки переворота на живот, на бок, стал громче кричать, начал сидеть. Курс закончили в мае 2020 года. Если бы мы не получили «Спинразу», то было бы очень страшно.
В мае 2019 в мире зарегистрировали «Золгенсму». Мы, конечно, осознавали, что такую сумму тем более невозможно собрать. Но потом стали встречать истории, когда это всё же удавалось: на Диму Тишунина, на Матвея Чепуштанова. И тоже решили попробовать.
Деньги собирали на протяжении полугода. До начала пандемии COVID-19 успели провести флешмоб, ярмарку на Масленицу, концерт в поддержку сына. Об Артёме говорили на всех городских праздниках, после этого сбор на сутки ускорялся.
Последние три месяца сбора мы сидели дома и работали через соцсети и звонки. Мы волновались, что всё затихнет на карантине, но на самом деле нам пандемия помогла: люди больше времени проводили в интернете и там узнавали об Артёме. Сбор мы закрыли своими силами, без перевода от какого-то одного человека, но нам помогали крупные организации. Например, один из банков перевёл около 12 млн.
Укол «Золгенсмы» Артём получил 30 июня 2020 года, в два года и два дня. Это не наша вина: дистрибьютора задержали с поставкой. Но врач в НИКИ педиатрии им. Вельтищева пошёл нам навстречу, всё-таки два дня — не критичная разница, тут важнее ориентироваться на вес ребёнка. Препарат ввели за час, первое время поднялась температура, но, как объяснили врачи, это обычное явление. Через две недели всё прошло, а через месяц анализы пришли в норму.
Сейчас Артёму два года и восемь месяцев. Он чувствует себя хорошо, крепнет, становится сильнее. Он, конечно, не побежал, не встал, но ползает с поднятой головой, отталкивается ручками и ножками, поднимает корпус. Это для кого-то мелочь, но для нас — прогресс семимильными шагами. «Золгенсма» работает, и это чудо. В Воронеже ходим в бассейн и на ЛФК, скоро полетим в Тюмень делать ортезы.
Наш сын — настоящий герой. Требовательный мальчик, целеустремлённый, шустрый, энергичный, хотя нам это пока не на руку, потому что концентрация на нуле, а нам нужно терпение. Он добрый, сильный, нежный, ласковый, харизматичный. Когда вырастет, будет непростым человеком, как мне кажется.
Болезнь Артёма сильно изменила нас с мужем. Поменялись приоритеты, мы начали понимать, что в этой жизни ценно. Эта ситуация сплотила нашу семью, мы стали больше друг друга ценить, между нами появилась особенная связь. Я сейчас получаю высшее образование, в этом году у меня диплом. На работу не вернусь, но ищу занятие, чтобы можно было совмещать с семьёй. Папа наш предприниматель, амбициозный, теперь у него ещё больше стимула работать. И, конечно, мы помогаем и продолжим помогать другим деткам. Необходимость тратить свои силы и энергию на это я особенно ясно поняла за время сбора. Чем больше отдаём, тем больше приходит
Важно делать это бескорыстно и не ждать чего-то взамен
Лечение
К сожалению, в настоящее время нет специального лечения для СМА. Тем не менее, исследования в области лечения продвигаются быстрыми темпами, и есть вещи, которые можно сделать, чтобы поддержать ребенка и его семью, чтобы они могли достичь максимального качества жизни.
Например, поскольку ребенок с СМА типа 1 склонен к респираторным инфекциям и пневмонии, лечение направлено на поддержание функции легких и здоровья ребенка. Напротив, уход за ребенком или взрослым с СМА типа 3 или 4 будет сосредоточен на физиотерапии, чтобы помочь поддержать мышечную силу и подвижность.
Для управления симптомами СМА потребуется многопрофильная команда медицинских работников. Это могут быть специалисты в области неврологии, генетики, паллиативной помощи, респираторной медицины, физиотерапии, трудотерапии, речевой и языковой терапии, желудочно-кишечной медицины и диетологии.
Когда стоит заподозрить неладное? Симптомы болезни
СМА первого типа может стать заметна почти сразу после рождения. Младенцы с этой тяжелой патологией:
- имеют слабые ручки и ножки;
- не могут поднять голову, не сидят без опоры (здоровый малыш начинает учиться держать голову в 1–1,5 месяца, сидеть, когда его подтягивают за руки, – в 6 месяцев);
- мало двигаются, например, не могут перевернуться со спины на живот к 4–6 месяцам, а лежа на животе, не опираются на руки и не способны ползти или брать игрушку одной рукой, перенося вес на другую;
- имеют трудности с глотанием;
- не могут глубоко дышать (проблемы с дыханием у детей с СМА — основная причина смерти).
Дети с СМА первого типа сначала могут выглядеть совершенно здоровыми. Однако со временем родители замечают, что ребенок мало двигается, быстро набирает вес, ему все труднее держать игрушки. Так как начинать лечить мышечную атрофию нужно как можно раньше, появление любых описанных симптомов — повод немедленно обратиться к врачу-неврологу.
Дети с СМА второго типа начинают отставать в развитии после 6–7 месяцев. Симптомы могут развиться еще позже, но обычно — до достижения ребенком 18 месяцев жизни. Дети с этой формой спинальной атрофии:
- могут сидеть без посторонней помощи, но не могут стоять или ходить (большинство здоровых детей уже умеют ходить в 1–1,2 года);
- страдают от дрожи в пальцах и руках, что мешает им брать и удерживать игрушки;
- могут иметь сколиоз, проблемы с суставами;
- часто страдают от хронического кашля, в том числе спровоцированного инфекциями.
СМА третьего типа возникает к 1,5–2 годам, иногда — в позднем детстве или в подростковом возрасте. Ее основные признаки:
- трудности со вставанием из сидячего положения;
- проблемы с равновесием;
- трудности при беге или подъеме по ступенькам;
- легкая дрожь в пальцах;
- усугубление симптомов со временем, нарастающая слабость при хождении.
Взрослые, столкнувшиеся с СМА четвертого типа, как правило, жалуются на:
- слабость в руках и ногах;
- трудности при ходьбе;
- непроизвольное подергивание мышц.
Эта форма СМА также способна прогрессировать, но почти никогда не затрагивает мускулатуру, отвечающую за дыхание, а потому не составляет угрозы жизни.
Почему Золгенсма так дорого стоит?
Внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев рассказал информагентству РИА «Новости», что одной из причин столь высокой стоимости Золгенсмы является дороговизна разработки препарата. Если доклинический этап и эксперименты могут обойтись в несколько миллионов долларов, что немного для препарата, которое может за один укол излечить потенциально смертельное заболевание, то клинические исследования обходятся в сотни миллионов и миллиарды долларов. При этом число потребителей очень мало, и, чтобы разработка окупилась, создатели Золгенсмы ставят очень высокий ценник. Также стоимость увеличивается потому, что препарат в Россию можно только привезти из-за рубежа и что курс доллара к рублю постоянно растёт.
Один угол Золгенсма стоит порядка 160 миллионов рублей. В то же время один укол Спинразы стоит от 5 до 9 миллионов, а ампула Рисдиплама — около 1 миллиона. Но применять последние два препарата людям придётся на протяжении всей жизни, в отличие от одноразовой Золгенсмы. Поэтому один дорогостоящий укол — выгоднее своих альтернатив.
Причины спинальной мышечной атрофии
СМА – это генетическое состояние, вызванное изменением гена, называемым «двигательный нейрон выживания 1» (SMN1). У каждого есть две копии гена SMN. У людей с СМА есть обе копии гена SMN1, содержащие изменения (которые часто называют «мутациями»). Это то, что называется «аутосомно-рецессивным» наследованием.
Каждый из родителей человека с СМА несет одну копию мутированного гена SMN1 и известен как «носитель», но обычно у него нет признаков и симптомов состояния. Чтобы родители-носители имели ребенка, затронутого СМА, оба родителя должны передать мутированный ген SMN1 своему ребенку.
Если оба родителя являются носителями, вероятность того, что ребенок унаследует расстройство, составляет 25 процентов. Примерно один из каждых 40 человек считается носителем генной мутации, которая вызывает СМА.
Мутация гена SMN1 обычно заключается в том, что весь ген отсутствует или время от времени, часть кода гена изменяется, что делает его неактивным. Роль гена SMN1 в организме заключается в производстве особого белка. Если этот белок не производится в достаточных количествах, двигательные нейроны начинают умирать. Двигательные нейроны – это нервные клетки спинного мозга, которые посылают сигналы мышцам по всему телу и контролируют их движение.
Причина, по которой мутация гена SMN1 влияет на некоторых людей гораздо сильнее, чем на других, в основном связана с наличием другого гена, называемого SMN2. Этот ген производит несколько разных версий белка SMN. Тем не менее, он производит только небольшое количество полноразмерной и функциональной версии белка SMN.
У некоторых людей есть три или четыре копии гена SMN2, что может привести к большому количеству продуцируемого белка SMN и снижению тяжести заболевания. Как правило, люди с СМА типа 1 имеют одну или две копии SMN2, в то время как большинство людей с СМА типа 2 имеют три копии SMN2, а люди с СМА типа 3 и 4 имеют четыре или более копий SMN2.
Однако есть исключения из этого правила, и даже было замечено, что братья и сестры с одинаковым количеством генов SMN2 могут иметь очень разные степени тяжести СМА.
Серьезность СМА также может зависеть от уровня других белков, которые люди естественным образом производят в своем организме. Это так называемые «модификаторы болезней». Два таких белка, которые были идентифицированы к настоящему времени, это «пластин 3» и «ZPR1». Люди, которые производят эти белки в больших количествах, обычно имеют менее выраженные симптомы, но для полного понимания этого необходимы дополнительные исследования.
Болезнь
«Спинальная», потому что большинство двигательных нейронов расположены в спинном мозге. «Мышечная», потому что СМА в основном влияет на мышцы. «Атрофия» – это медицинский термин, обозначающий истощение или уменьшение веса, что обычно происходит с мышцами, когда они неактивны.
СМА влияет на мышцы всего тела, хотя наиболее сильно поражаются мышцы, наиболее близкие к туловищу тела – плечи, бедра и спина. Иногда СМА может повлиять на кормление и глотание. Вовлечение дыхательных мышц (мышц, участвующих в дыхании и кашле) может привести к повышенной склонности к пневмонии и прочим проблемам с легкими.
Интеллект нормален, и часто наблюдается, что люди с СМА веселые и общительные.
СМА является относительно распространенным «редким заболеванием». Приблизительно один из 6000 новорожденных страдает, и примерно каждый 40-й человек является генетическим носителем. Нет никакого лечения, но есть некоторые многообещающие методы лечения, проверяемые в клинических испытаниях.
Исследование спинальной мышечной атрофии
Классически существует два метода пренатального тестирования: инвазивный и неинвазивный. К неинвазивным методам, конечно же , мы относим УЗИ , которое в случае диагностики СМА имеет очень ограниченное значение, потому что плод обычно развивается должным образом, а симптомы можно заметить только после рождения.
Примеры инвазивных методов пренатальной диагностики включают:
- амниоцентез,
- биопсия хориона,
- кордоцентез.
Для их выполнения необходимо собрать тканевый материал плода (или околоплодные воды), что включает прокол брюшной стенки, матки и сбор ткани из плаценты, хориона или околоплодных вод. Такой тест связан с риском выкидыша, который оценивается в каждом из ста выполненных тестов.
Инвазивные методы пренатальной диагностики обеспечивают почти стопроцентную достоверность диагноза, но их следует применять после тщательного рассмотрения баланса преимуществ и рисков и с осознанием необходимости действовать в случае положительного результата любого из тестов. Конец первого триместра беременности — подходящий период для таких анализов.
Предварительный тест предназначен в основном для людей, использующих вспомогательные репродуктивные методы, и может проводиться двумя способами. Первый метод включает исследование яйцеклетки, в частности так называемого полярное тело яйцеклетки на наличие делеции гена SMN1. Сбор полярного тельца не приводит к потере оплодотворения яйца.
Во втором методе клетки собирают из уже развивающейся зиготы на очень ранней стадии ее развития (6–10 клеток). Сбор одной или двух клеток, которые уже имеют полный набор генетического материала (от отца и матери), не влияет на дальнейшее развитие эмбриона.
Лечение от СМА
Полностью излечить спинальную мышечную атрофию невозможно. Профилактические меры также пока не разработаны, так как это — генетическое заболевание, которое невозможно предотвратить на данном этапе развития медицины. Лечение от СМА считается самым дорогим в мире.
По подсчетам благотворительных фондов, в России около 900 человек страдают от СМА. Затраты на их обеспечение лекарствами оценивают примерно в 50 миллиардов рублей в год.
Существует препарат генной терапии («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями в обоих аллелях (вариантах, полученных от обоих родителей) гена SMN1. Это самый большой процент больных (94% пациентов с СМА). Препарат прост в применении и лишь единожды вводится пациенту внутривенно, но его стоимость превышает 2 млн. долларов США.
До лекарства «Золгенсма» единственным доступным препаратом, устранявшим саму причину болезни, считали «Спинразу», но лечение им требовалось пожизненно, также стоило немалых денег и показывало не такую высокую эффективность.
Зарегистрированное в России лекарство, «Эврисди» (рисдиплам) надо принимать пожизненно. Стоимость годового запаса препарата составляет 340 тысяч долларов.
Препарат «Золгенсма» не только приостанавливал или останавливал совсем проявления болезни, но и улучшал общее состояние пациентов.
Еще ряд препаратов сейчас находится в стадии клинических исследований.
Поскольку труд ученых, затраты на исследования, разработку препаратов оцениваются очень высоко, препарат пока стоит больших денег. Летом 2020 года президент РФ Владимир Путин предложил повысить налог на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13 до 15%. Инициатива касалась только граждан, зарабатывающих больше пяти миллионов рублей в год. Эта система была призвана привлечь в бюджет более 60 млрд рублей на лечение от СМА.
Еще недавно спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимым заболеванием. Уже сегодня отмечается другая тенденция. Заболевание можно вывести в ремиссию, хотя пока трудно сказать, насколько длительной она будет. Применение препаратов от СМА связано с серьезным риском развития побочных эффектов. Тем не менее, уже имеющиеся результаты лечения дают людям надежду и вселяют осторожный оптимизм.
- «Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
- Что такое Золгенсма. Главное — о самом дорогом в мире лекарстве
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
ПОМОЧЬ
БОЛЬШЕ ИНФОРМАЦИИ О РАЗВИТИИ ВАШЕГО РЕБЕНКА
Помимо ключевых признаков СМА, подвижность и развитие вашего ребенка также могут помочь понять, если что-то пойдет не так
В первые месяцы жизни малыша особенно важно отслеживать динамику его двигательных навыков, проверяя, соответствует ли она календарю моторного (двигательного) развития
Помимо ключевых признаков СМА, подвижность и развитие вашего ребенка также могут помочь понять, если что-то пойдет не так. В первые месяцы жизни малыша особенно важно отслеживать динамику его двигательных навыков, проверяя, соответствует ли она календарю моторного (двигательного) развития
Календарь моторного развития – это способ оценить физическое развитие ребенка по месяцам. Наблюдение за тем, как ребенок растет и развивается — это захватывающий опыт, с рождения и далее у вас будет много волнительных и увлекательных открытий.
На рисунках ниже показаны основные навыки, которые приобретает малыш в первые несколько месяцев жизни. С их помощью вы можете оценить, насколько правильно развивается ребенок. Каждый малыш уникален, и точный возраст достижения этих этапов может отличаться.
Календарь моторного развития – это способ оценить физическое развитие ребенка по месяцам. Наблюдение за тем, как ребенок растет и развивается — это захватывающий опыт, с рождения и далее у вас будет много волнительных и увлекательных открытий.
На рисунках ниже показаны основные навыки, которые приобретает малыш в первые несколько месяцев жизни, с их помощью вы можете оценить, насколько правильно развивается ребенок. Каждый малыш уникален, и точный возраст достижения этих этапов может отличаться.
Выберите возраст:
- 0-6 МЕСЯЦЕВ
- 6-18 МЕСЯЦЕВ
1 месяц
-
SVG
Немного поднимает голову, лежа на животике
-
SVG
Может дотрагиваться ручками до своего лица и рта
-
SVG
Рефлекс Моро (испуга): если ребенок напуган, например, громким звуком, он раскидывает руки, разогнув пальцы
2 месяца
-
SVG
В положении лежа на животе ребенок может поднять голову и повернуть ее из стороны в сторону; он также может использовать ручки, чтобы оттолкнуться от опоры
-
SVG
В положении лежа на спине ребенок может шевелить руками и ногами, сгибать их. По мере развития эти движения становятся более плавными
-
SVG
Может уверенно держать игрушку, которую дали ему в руки
3 месяца
-
Лежа на животе, ребенок может приподнять голову и грудной отдел
-
SVG
Лежа на спине, ребенок может размахивать руками и пинаться ножками
-
SVG
Начинает тянуться к игрушкам, осознанно хватает и держит предметы
4 месяца
-
SVG
Лежа на животике, может держать голову прямо и оглядываться по сторонам
-
SVG
Лежа на спине, может переворачиваться с боку на бок
-
SVG
Приподнимается на локтях, лежа на животе
-
SVG
Хватает игрушки и трясет их
6 месяцев
-
SVG
Начинает садиться без посторонней помощи
-
SVG
Переворачивается с боку на бок, а также со спины на живот
-
SVG
Начинает удерживать свой вес при опоре на ноги и стоять с поддержкой
-
SVG
Начинает ползать на руках и коленях
6 месяцев
-
SVG
Ребенок начинает самостоятельно сидеть
-
SVG
Переворачивается с одного бока на другой, а также с живота на спину
-
SVG
Начинает удерживать свой вес при опоре на ноги и стоять с поддержкой
-
SVG
Начинает ползать, опираясь на руки и колени
9 месяцев
-
SVG
Ползает, опираясь на руки и колени
-
SVG
Может подтянуться, чтобы встать, держась за что-нибудь
-
SVG
Может стоять, опираясь на что-либо
-
SVG
Начинает делать первые шаги, держась за мебель и опираясь на неё для поддержки
12 месяцев
-
SVG
Может самостоятельно стоять
-
SVG
Начинает делать первые шаги без поддержки
-
SVG
Может самостоятельно садиться и оставаться в таком положении надолго
18 месяцев
-
SVG
Может уверенно ходить без поддержки
-
SVG
Начинает подниматься по лестницам и бегать
-
SVG
Начинает самостоятельно есть с ложки и пить из кружки
Что происходит с ребёнком после укола?
Лизе Краюхиной поставили укол Золгенсма в апреле 2020 года. После введения препарата у неё несколько дней была температура, девочка почти ничего не ела, однако уже спустя три дня родители увидели первые изменения. Ушла потливость, наладилась работа кишечника. Как сказала мама девочки, Алёна, «в глазах появилась жизнь».
Спустя девять месяцев Лиза уже могла держать голову прямо, мотать ей в стороны и поднимать вверх, чего до этого она никогда не делала. Назад голова уже не запрокидывалась. После занятий с родителями у Лизы получается полностью отрываться от спинки стула и держать спину прямо. Постепенно она научилась поднимать руки, сгибать их в локте и самостоятельно черпать еду ложкой.
Сейчас, в октябре 2021 года, Лиза уже уверенно держит голову, поворачивает ей, активно работает руками, поднимает ноги, лёжа на спине.
«Чтобы нарабатывать умение Лизы владеть телом, мы ходим три раза в неделю в бассейн, один раз к реабилитологу, на массажи и электролечение. В сентябре Лизе исполнилось три года. Во время постановки прививки даже ножку поднести ко рту не могла, как это делают детки, а сейчас для неё это не проблема. Она у нас набиралась сил целый год после укола. Пока мышцы напитаются белком, пока организм перестроится — всё это не быстрый процесс. Учитывая, что ребёнок первые годы жизни находился в регрессивном состоянии, сегодня мы воспринимаем любое движение, любое действие Лизы с большой радостью», — сказала мама Алёна.